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Obwohl die Lipodystrophie eine seltene und komplexe Erkrankung ist, können Sie durch eine angepasste Ernährung, gezielte Therapien und den Austausch mit anderen lernen, die metabolischen Komplikationen zu managen und Ihr Wohlbefinden zu steigern.

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• Netzwerk Lipodystrophie (NetLip): Das zentrale deutsche Patientennetzwerk, das in enger Zusammenarbeit mit dem Deutschen Referenznetzwerk für Lipodystrophien (DRN) agiert, um Betroffene zu informieren, zu verstehen und zu vernetzen.
• Deutsches Referenznetzwerk für Lipodystrophien (DRN): Ein Zusammenschluss von Kliniken und Experten, der eng mit der Patientenselbsthilfe zusammenarbeitet und eine wichtige Quelle für qualitätsgesicherte Informationen ist.

Die Diagnose Lungenfibrose verändert das Leben, aber Sie können den Verlauf positiv beeinflussen. Antifibrotische Medikamente können das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und Ihnen wertvolle Zeit und Lebensqualität schenken.  

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• Lungenfibrose e.V.: Die zentrale deutsche Patientenorganisation, die sich für die Interessen von Menschen mit Lungenfibrose einsetzt und ein Netzwerk von Regionalgruppen für den direkten Austausch vor Ort anbietet.
  
  • Webseite: https://www.lungenfibrose.de/
• Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V.: Da Sarkoidose eine der Ursachen für Lungenfibrose sein kann, ist diese Organisation eine wichtige Anlaufstelle für eine spezifische Untergruppe von Betroffenen.
  
  • Webseite: https://www.sarkoidose.de/

Auch wenn Lungenhochdruck eine ernste Erkrankung ist, hat sich die Behandlung in den letzten Jahren dramatisch verbessert. Mit neuen Medikamenten und einem aktiven Selbstmanagement können Sie Ihre Belastbarkeit steigern und Ihre Lebensqualität zurückgewinnen.  

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• pulmonale hypertonie (ph) e.v.: Die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Lungenhochdruck in Deutschland, die ein umfassendes Beratungsangebot, zahlreiche Landesverbände und eine starke Gemeinschaft bietet.
  • Webseite: https://www.phev.de/
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: Als Dachverband für über 130 Patientenorganisationen ist ACHSE eine wichtige Anlaufstelle, um allgemeine Unterstützung und Beratung zu seltenen Erkrankungen wie PAH zu finden.
  • Webseite: https://www.achse-online.de/

Eine Lymphom-Diagnose stellt alles auf den Kopf, doch die Heilungschancen und Behandlungsmöglichkeiten sind heute besser denn je. Informieren Sie sich, tauschen Sie sich mit anderen aus und werden Sie ein aktiver Teil Ihres Genesungsprozesses.

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH) e.V.: Als Bundesverband ist die DLH die zentrale Anlaufstelle für alle Formen von Leukämien und Lymphomen und bietet ein breites Spektrum an Informationen und Unterstützung.
  
  • Webseite: https://www.leukaemie-hilfe.de/
• Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML): Ein Forschungsverbund, der sich zum Ziel gesetzt hat, die Behandlung und Information für alle Lymphom-Patienten in Deutschland zu verbessern und verlässliche, aktuelle Informationen bereitstellt.
  
  • Webseite: https://www.lymphome.de/

Dieser Text befindet sich in redaktioneller Überarbeitung.

Die Mukoviszidose stellt Sie täglich vor Herausforderungen,
doch mit den neuen CFTR-Modulatoren hat eine neue Ära der Behandlung begonnen, die vielen Betroffenen eine deutlich verbesserte Lungenfunktion und mehr Lebensqualität schenkt.  

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• Mukoviszidose e.V.: Der Bundesverband ist eine zentrale Anlaufstelle in Deutschland und bietet umfassende Informationen, Unterstützung und ein Netz an Regionalgruppen und Selbsthilfevereinen.
  
  • Webseite: https://www.muko.info/
• Christiane Herzog Stiftung: Eine Stiftung, die sich seit Jahrzehnten für die Verbesserung der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten einsetzt und eine wichtige Informationsquelle darstellt.
  
  • Webseite: https://www.christianeherzogstiftung.de/
• DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V. – Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose: Dieser Verein kümmert sich um alle Sorgen von Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige. Für die Sorgen nach dem Erhalt einer Diagnose gibt jeden dritten Samstagnachmittag im Monat ein Webinar (https://dcfh.de/neu) fundierte Zuversicht.
  
  • Website: https://dcfh.de

Das Leben mit MS ist unvorhersehbar, aber Sie haben mehr Einfluss, als Sie vielleicht denken. Mit einer frühzeitigen und konsequenten verlaufsmodifizierenden Therapie können Sie die Krankheitsaktivität bremsen und Ihre Zukunft aktiv gestalten.

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V.: Die größte und wichtigste Vertretung für MS-Erkrankte in Deutschland, die über ihre Landesverbände ein flächendeckendes Beratungs- und Unterstützungsangebot sicherstellt.
  
  • Webseite: https://www.dmsg.de/
• AMSEL e.V. (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg): Als einer der aktivsten Landesverbände bietet die AMSEL ein beispielhaftes, breites Spektrum an Informationen, Expertenchats und Unterstützung.
  
  • Webseite: https://www.amsel.de/

Mit Cholinesterasehemmern, Immunsuppressiva und bei Bedarf Thymektomie lässt sich die Muskelschwäche gut kontrollieren. Viele Betroffene erreichen eine vollständige oder nahezu vollständige Remission und können ihren Alltag wieder selbstständig meistern.

Selbsthilfegruppen:

• Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) – www.dmg-online.de
• Bundesverband Myasthenia gravis – [über DMG]

Die Diagnose Myelofibrose ist eine große Herausforderung,
doch neue Medikamente wie JAK-Inhibitoren können die belastenden Symptome
deutlich lindern und Ihre Lebensqualität entscheidend verbessern.  

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• mpn-netzwerk e.V.: Eine engagierte Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN), zu denen auch die Myelofibrose zählt. Der Verein bietet ein Forum, Regionalgruppen und Jahrestagungen an.
  
  • Webseite:
    https://www.mpn-netzwerk.de/
• Deutsche
  Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH) e.V.: Als Dachverband unterstützt die DLH auch das mpn-netzwerk und ist eine übergeordnete Anlaufstelle für Patienten mit seltenen Bluterkrankungen.
  
  • Webseite: https://www.leukaemie-hilfe.de/

NMOSD ist nicht MS, und die richtige Diagnose ist der Schlüssel zu einer wirksamen Behandlung. Mit modernen Antikörpertherapien können Schübe heute gezielt verhindert und Ihr Sehvermögen und Ihre Mobilität geschützt werden.

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• NEMOS (Neuromyelitis optica Studiengruppe) e.V.: Ein Netzwerk von Ärzten und Forschern, das eng mit Patienten zusammenarbeitet und eine zentrale Anlaufstelle für qualitätsgesicherte Informationen und den Kontakt zu anderen Betroffenen (z.B. über einen virtuellen Stammtisch) darstellt.
  • Webseite: https://www.nemos-net.de/
• Die Initiative „Wir und NMO“: Eine Patientengruppe, die sich innerhalb des NEMOS-Netzwerks für den Austausch und die gegenseitige Unterstützung von Betroffenen engagiert.
  • Informationen und Anmeldung zum Stammtisch: https://tinyurl.com/wir-und-nmo  

Dieser Text befindet sich in redaktioneller Überarbeitung.

PNH ist eine seltene und komplexe Bluterkrankung, aber mit modernen Komplement-Inhibitoren können die lebensbedrohlichen Thrombosen und die Hämolyse effektiv kontrolliert werden, was Ihnen Sicherheit und eine deutlich verbesserte Lebensqualität gibt. 

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• Aplastische Anämie & PNH e.V.: Der zentrale deutsche Verein für Patienten mit PNH und Aplastischer Anämie, der Information, Beratung sowie regionale und Online-Treffen für den Austausch anbietet.
  
  • Webseite: https://www.aa-pnh.de/
• Stiftung lichterzellen: Eine Stiftung, die sich der Unterstützung von Patienten mit PNH und AA widmet und ein Forum für den Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen betreibt.
  
  • Webseite des Forums: https://forum.lichterzellen.de/

Wiederkehrende Fieberschübe und Entzündungen sind sehr belastend, aber sie haben einen Namen. Mit einer genauen Diagnose und modernen Medikamenten, die gezielt in das Immunsystem eingreifen, können die Schübe kontrolliert und Folgeschäden vermieden werden.  

Spezialisierte Selbsthilfegruppen

• FMF & AID Global Association: Eine internationale, patientengeführte Dachorganisation, die auch in Deutschland aktiv ist und Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen durch Information, Vernetzung und Interessenvertretung unterstützt.
  
  • Webseite: https://www.fmfandaid.org/de
• Projekt „Hilfe für autoinflammatorisch erkrankte Kinder“: Ein spezifisches Projekt, das sich auf die Unterstützung von Kindern und Familien konzentriert und oft über kinderrheumatologische Zentren zu finden ist.
  
  • Beispiel-Webseite (Universitätsklinikum Münster): https://www.ukm.de/index.php?id=11305

Dieser Text befindet sich in redaktioneller Überarbeitung.

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